求來的孩子罹罕病灰藍眼聽障父母伴走艱辛路 | 動物用藥查詢網
![求來的孩子罹罕病灰藍眼聽障父母伴走艱辛路](https://i.imgur.com/TbfVXFL.jpg)
2020年6月28日—據財團法人罕見疾病基金會官網介紹,瓦登伯革氏症候群(WaardenburgSyndrome)患者由於特殊基因病變,造成虹膜缺乏色素而形成藍眼珠。瓦氏症表現症狀不只 ...
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2020/6/28 09:49(6/28 19:19 更新)
一歲可愛男寶寶「洋洋」是父母祈禱求來的寶貝,卻罹罕見疾病「瓦登伯革氏症」(Waardenburg Syndrome),父母除以愛陪洋洋走上艱辛復健路,聽障學童的求學、就醫與復健需求,也需要公部門與福利團體合作,讓「藍眼寶寶」們都能被良好照顧。(聲暉協會提供)
(中央社記者魯鋼駿新竹市28日電)新竹市一歲可愛男寶寶「洋洋」是父母祈禱求來的寶貝,但出生後聽力篩檢沒過,眼睛還是灰藍色,就醫檢查才發現罹罕見疾病「瓦登伯革氏症」,父母以愛陪洋洋走上艱辛復健路。
據財團法人罕見疾病基金會官網介紹,瓦登伯革氏症候群(Waardenburg Syndrome)患者由於特殊基因病變,造成虹膜缺乏色素而形成藍眼珠。瓦氏症表現症狀不只一種,部分藍眼珠患者易合併聽力障礙及長期便秘,須及早發現,以得到良好治療與照顧。
第一次看到洋洋藍藍的眼睛,可能都會以為是混血兒,但洋洋的媽媽吳媗予告訴中央社記者,剛出生時聽力篩檢就沒過,原以為滿月後複篩就會有好消息,但坐月子時,洋洋又被月嫂發現眼睛為灰藍色。
吳媗予說,當時帶洋洋到台北市抽血檢測基因,忐忑不安等了近3個月後結果出爐,確認是4萬分之1機會瓦氏症,而這個罕病會有聽障。
吳媗予表示,她有多囊性卵巢,非常難受孕,為懷孕,包括中藥、肚皮扎針做人工受孕等方式都試過,甚至連續幾個月求神拜佛,跟先生一起下跪念經,好不容易求來的孩子竟罹患罕病,讓夫妻打擊很大,「當時真的好難過,根本不想接受」。
後天因素造成右耳失聰的吳媗予說,兒子雙耳聽不見,想到孩子未來語言學習及人格發展、是否被霸凌遭嘲笑等,都讓夫妻相當擔憂,但為了孩子,他們停止哭泣和怨念,找資源為孩子解決聽力問題。
吳媗予表示,過去一年帶著洋洋跑醫院測驗聽力,結果都是極重度聽損,連飛機起降聲都聽不到,...
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