藍眼失語聽不見罕病強勢傳三代 | 動物用藥查詢網
![藍眼失語聽不見罕病強勢傳三代](https://i.imgur.com/TbfVXFL.jpg)
2014年9月23日—聯合報/記者張念慈/新竹市報導】六歲的「偉偉」和三歲妹妹「婷婷」皮膚白皙、藍眼珠,人見人愛,卻是罕病瓦登伯格氏症患者,無聽力也無.
![藍眼失語聽不見罕病強勢傳三代](https://i.imgur.com/TbfVXFL.jpg)
【聯合報/記者張念慈/新竹市報導】
六歲的「偉偉」和三歲妹妹「婷婷」皮膚白皙、藍眼珠,人見人愛,卻是罕病瓦登伯格氏症患者,無聽力也無法言語。三年前新竹市社會處接手照顧時,他們三餐不濟、穿著破爛,瘦成皮包骨,現在活潑健康。
不過,社工們欣慰中有著憂心,因為兄妹的母親據知又懷孕了,孩子一定是瓦氏症。
偉偉和婷婷的母親與外婆都是瓦氏症患者,由於未受教育謀生不易,三代處境堪憐。新竹地檢署十九日決定發救助金給兩兄妹,主任觀護人黃金島說:「希望幫助兄妹倆有嶄新的人生!」
「混血兒嗎?好可愛!」偉偉和婷婷總是吸引大人搶著親親抱抱,但異常安靜的回應讓初識者疑惑,得知兄妹身世後,常引來不捨嘆息。
社會處督導廖英玲說,兄妹的外婆今年五十多歲,沒接受教育,生下了和自己一樣的患瓦氏症女兒,不知道如何照料,所以女兒也沒接受教育,不會使用手語,靠女性原始本能賺錢。
〺幾歲的母親連續生下偉偉、婷婷,都是父不詳,不知怎麼教養,「上班」時常帶在身邊,或交給同為聾啞的友人照料。兄妹穿著破爛、三餐不濟,加上缺乏教導沒有言語能力,發展遲緩。
社會處將兄妹安置到同個寄養家庭,剛開始連吃飯、上廁所都不會,對人排斥而疏離。寄養家庭的爸媽很用心,特地學手語,天天告訴兄妹「我愛你!」給予溫暖擁抱和親吻。
偉偉智力正常,經過特教老師指導後,現在學習能力與六歲幼童無異,在幼稚園裡細膩的繪畫作品常引來讚嘆,課業在班上數一數二。但婷婷沒那麼幸運,她輕度智障並有情緒障礙,雙腳站不穩,已經三歲還在坐嬰兒車。
瓦氏症特徵為藍眼珠(視力不受影響)、聽力障礙、額前一撮白髮[1]、兩眼眼距較寬等,因基因缺陷造成。
新竹馬偕醫院耳鼻喉科主任陳柏年說,此症屬於非常強勢的遺傳型疾病,須早期發現及矯治。
【2009/12/21 聯合報】
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